MONTRÉAL – Na twee weken van verhitte onderhandelingen op de Biodiversiteitsconferentie van de Verenigde Naties in Sharm-el-Sheikh in Egypte kwamen 196 landen op 29 november strikte regels overeen wat betreft het gebruik van zogeheten ‘gene drives.’ Gegeven de verreikende consequenties van een technologie die er voor zorgt dat een bepaalde set genen zich door een populatie zal blijven voortplanten – en deze fundamenteel kan veranderen of zelfs elimineren – zijn zulke regels dringend nodig. Maar zijn ze afdoende?
Sommige landen prefereerden een volledig moratorium op het vrijgeven van gene drive-organismen – een visie die wordt gedeeld door veel inheemse bevolkingen, activisten voor voedselsoevereiniteit, en Afrikaanse maatschappelijke organisaties. Het definitieve akkoord van de VN kwam ze half tegemoet door de onzekerheden inherent aan het gebruik van gene drives– die tegenstanders ‘uitroeiings-drives’ noemen – te erkennen en doet een beroep op regeringen om grote voorzichtigheid te betrachten in het vrijgeven van drive-gemodificeerde organismen voor experimenteel onderzoek.
Volgens de overeenkomst zouden zulke experimenten alleen uitgevoerd mogen worden wanneer ‘per afzonderlijk geval wetenschappelijk verantwoorde risico-inschattingen zijn gemaakt’ en er ‘risicobeheermaatregelen in werking zijn om potentiele negatieve effecten te voorkomen of minimaliseren.’ Bovendien zouden organisaties die gene drive-organismen willen vrijgeven ‘vrije en geïnformeerde toestemming vooraf’ van potentieel geraakte gemeenschappen moeten verkrijgen.
Zoals het er nu voorstaat lijkt niets van dit alles te gebeuren. Neem het dossier van Target Malaria, ’s werelds grootste organisatie die gene drive-experimenten onderneemt, wier werknemers in de officiële onderhandelingsteams van minstens twee Afrikaanse landen zaten om zich tegen excessieve beperkingen teweer te stellen.
De agenda van Target Malaria is om snel te beginnen met het implementeren van een plan in West- en Centraal-Afrika om genetisch gemodificeerde ‘mannelijk steriele’ (niet-gene drive) muggen vrij te laten in de plaatsen Bana en Sourkoudingan in Burkina Faso als eerste stap richting het eventueel vrijlaten van drive-gemodificeerde muggen. Het doel is om de populatie van de soort die de malariaparasiet verspreidt te verkleinen.
Maar het blijft verre van duidelijk of Target Malaria ook maar iets dat in de buurt komt van een ‘vrije en geïnformeerde toestemming vooraf’ heeft verkregen. Zeker, Target Malaria heeft video’s uitgebracht van lokale bewoners die het project ondersteunen en heeft reporters met ze in contact gebracht. Maar toen ik onafhankelijk van Target Malaria reisde om de lokale gemeenschappen te ontmoeten die geraakt zouden worden kreeg ik een heel ander verhaal te horen, waar ik een korte film verslag van doe.
Op mijn twee reizen om het project met plaatselijke bewoners in de betrokken gebieden in Burkina Faso te bespreken – eerst vergezeld van twee activisten, en daarna door een vertaler – kwam er een duidelijk patroon naar voren. Zij met politieke autoriteit in het centrum van Bana waren zich bewust van Target Malaria en verrassend vijandig naar ons. Célian Macé, die verslag doet voor de Franse krant Libération, ondervond overeenkomstige problemen toen hij toegang tot Bana en Sourkoudingan probeerde te krijgen.
In de buitenwijken van deze stadjes – maar nog steeds ruim binnen het gebied waar de muggen vrijgelaten zouden worden – leken mensen meer op hun gemak om geïnterviewd te worden. Ze wisten ook veel minder over het Target Malaria-project en gene drives in het algemeen. En informatie over beide is ze slechts via een bron beschikbaar: Target Malaria.
Dorpen in de buurt leken ook onvoldoende geïnformeerd. Gene drive-organismen zijn bedoeld om zich eindeloos te verspreiden, en muggen, vooral vrouwtjes, kunnen meesurfen met luchtstromen op relatief grote hoogten (van 40 tot 290 meter), waar de wind ze honderden kilometers ver kan blazen. Dit betekent dat er ook aanzienlijk verder dan het punt van vrijlaten toestemming zou moeten worden verkregen.
Toch vertelden autoriteiten in het dorp Nasso in de buurt van Bana ons dat ze ondanks dat ze een ontmoeting hadden gehad met Target Malaria ze nog steeds vragen en zorgen hadden over de mogelijk negatieve gevolgen van het vrijlaten van muggen. Burgerinitiatieven opererend in en rond de testplekken zijn ook niet adequaat geconsulteerd over het werk van Target Malaria.
Hoe meer interviews ik deed hoe helderder het werd dat plaatselijke bewoners niet waren betrokken bij een waarlijk participerend debat over het Target Malaria-project, het geven van hun geïnformeerde toestemming nog geheel daargelaten. In tegendeel, verschillende mensen die ik interviewde riepen erom dat de experimentele vrijlating van genetisch gemodificeerde muggen tegengehouden moet worden totdat de risico’s en effecten afdoende onderzocht zijn en het maatschappelijk middenveld in Burkina Faso volledig geïnformeerd is.
Het gebrek aan engagement aan toestemming van Target Malaria wordt weerspiegeld in haar eigen retoriek, die het ondubbelzinnige woord ‘toestemming’ vermijdt, maar regelmatig termen gebruikt zoals ‘betrokkenheid’ en ‘acceptatie door de gemeenschap.’ Deze keuze kan aangeven dat de leiders van de organisatie al besloten hebben om sowieso met het vrijlaten door te gaan.
Wat deze conclusie onderschrijft is dat Target Malaria na de VN-conferentie een onderscheid probeerde te maken tussen de vereiste van een vrije en geïnformeerde toestemming vooraf in de context van medisch onderzoek op individuen (waar deze vereist is) en in de context van volksgezondheid. Volgens de organisatie ‘is het logistiek onmogelijk om toestemming te verkrijgen van elk individu dat geraakt wordt’ door de vrijgave van genetisch gemodificeerde muggen.
Maar de reden dat het moeilijk is om geïnformeerde toestemming te verkrijgen van alle bij gene drive-experimenten betrokken mensen is dezelfde reden dat dit wel doen van levensbelang is. Dit is een zeer controversiële technologie met potentieel verreikende ecologische gevolgen en tot nu toe onbekende gezondheidseffecten. Het veiligstellen van de toestemming van slechts een handjevol plaatselijke inwoners is simpelweg niet goed genoeg.
Omdat de experimenten van Target Malaria in Burkina Faso onder de eerste in hun soort zijn zullen ze dienen als krachtig precedent voor overeenkomstige experimenten wereldwijd. Met plannen in de maak voor de vrijgave van gene drive-organismen in Nieuw-Zeeland, Australië, en Hawaï de komende jaren bestaat de noodzaak om duidelijk vast te leggen wat geïnformeerde toestemming inhoudt, en hoe deze te verkrijgen.
Vertaling Melle Trap
MONTRÉAL – Na twee weken van verhitte onderhandelingen op de Biodiversiteitsconferentie van de Verenigde Naties in Sharm-el-Sheikh in Egypte kwamen 196 landen op 29 november strikte regels overeen wat betreft het gebruik van zogeheten ‘gene drives.’ Gegeven de verreikende consequenties van een technologie die er voor zorgt dat een bepaalde set genen zich door een populatie zal blijven voortplanten – en deze fundamenteel kan veranderen of zelfs elimineren – zijn zulke regels dringend nodig. Maar zijn ze afdoende?
Sommige landen prefereerden een volledig moratorium op het vrijgeven van gene drive-organismen – een visie die wordt gedeeld door veel inheemse bevolkingen, activisten voor voedselsoevereiniteit, en Afrikaanse maatschappelijke organisaties. Het definitieve akkoord van de VN kwam ze half tegemoet door de onzekerheden inherent aan het gebruik van gene drives– die tegenstanders ‘uitroeiings-drives’ noemen – te erkennen en doet een beroep op regeringen om grote voorzichtigheid te betrachten in het vrijgeven van drive-gemodificeerde organismen voor experimenteel onderzoek.
Volgens de overeenkomst zouden zulke experimenten alleen uitgevoerd mogen worden wanneer ‘per afzonderlijk geval wetenschappelijk verantwoorde risico-inschattingen zijn gemaakt’ en er ‘risicobeheermaatregelen in werking zijn om potentiele negatieve effecten te voorkomen of minimaliseren.’ Bovendien zouden organisaties die gene drive-organismen willen vrijgeven ‘vrije en geïnformeerde toestemming vooraf’ van potentieel geraakte gemeenschappen moeten verkrijgen.
Zoals het er nu voorstaat lijkt niets van dit alles te gebeuren. Neem het dossier van Target Malaria, ’s werelds grootste organisatie die gene drive-experimenten onderneemt, wier werknemers in de officiële onderhandelingsteams van minstens twee Afrikaanse landen zaten om zich tegen excessieve beperkingen teweer te stellen.
De agenda van Target Malaria is om snel te beginnen met het implementeren van een plan in West- en Centraal-Afrika om genetisch gemodificeerde ‘mannelijk steriele’ (niet-gene drive) muggen vrij te laten in de plaatsen Bana en Sourkoudingan in Burkina Faso als eerste stap richting het eventueel vrijlaten van drive-gemodificeerde muggen. Het doel is om de populatie van de soort die de malariaparasiet verspreidt te verkleinen.
Maar het blijft verre van duidelijk of Target Malaria ook maar iets dat in de buurt komt van een ‘vrije en geïnformeerde toestemming vooraf’ heeft verkregen. Zeker, Target Malaria heeft video’s uitgebracht van lokale bewoners die het project ondersteunen en heeft reporters met ze in contact gebracht. Maar toen ik onafhankelijk van Target Malaria reisde om de lokale gemeenschappen te ontmoeten die geraakt zouden worden kreeg ik een heel ander verhaal te horen, waar ik een korte film verslag van doe.
BLACK FRIDAY SALE: Subscribe for as little as $34.99
Subscribe now to gain access to insights and analyses from the world’s leading thinkers – starting at just $34.99 for your first year.
Subscribe Now
Op mijn twee reizen om het project met plaatselijke bewoners in de betrokken gebieden in Burkina Faso te bespreken – eerst vergezeld van twee activisten, en daarna door een vertaler – kwam er een duidelijk patroon naar voren. Zij met politieke autoriteit in het centrum van Bana waren zich bewust van Target Malaria en verrassend vijandig naar ons. Célian Macé, die verslag doet voor de Franse krant Libération, ondervond overeenkomstige problemen toen hij toegang tot Bana en Sourkoudingan probeerde te krijgen.
In de buitenwijken van deze stadjes – maar nog steeds ruim binnen het gebied waar de muggen vrijgelaten zouden worden – leken mensen meer op hun gemak om geïnterviewd te worden. Ze wisten ook veel minder over het Target Malaria-project en gene drives in het algemeen. En informatie over beide is ze slechts via een bron beschikbaar: Target Malaria.
Dorpen in de buurt leken ook onvoldoende geïnformeerd. Gene drive-organismen zijn bedoeld om zich eindeloos te verspreiden, en muggen, vooral vrouwtjes, kunnen meesurfen met luchtstromen op relatief grote hoogten (van 40 tot 290 meter), waar de wind ze honderden kilometers ver kan blazen. Dit betekent dat er ook aanzienlijk verder dan het punt van vrijlaten toestemming zou moeten worden verkregen.
Toch vertelden autoriteiten in het dorp Nasso in de buurt van Bana ons dat ze ondanks dat ze een ontmoeting hadden gehad met Target Malaria ze nog steeds vragen en zorgen hadden over de mogelijk negatieve gevolgen van het vrijlaten van muggen. Burgerinitiatieven opererend in en rond de testplekken zijn ook niet adequaat geconsulteerd over het werk van Target Malaria.
Hoe meer interviews ik deed hoe helderder het werd dat plaatselijke bewoners niet waren betrokken bij een waarlijk participerend debat over het Target Malaria-project, het geven van hun geïnformeerde toestemming nog geheel daargelaten. In tegendeel, verschillende mensen die ik interviewde riepen erom dat de experimentele vrijlating van genetisch gemodificeerde muggen tegengehouden moet worden totdat de risico’s en effecten afdoende onderzocht zijn en het maatschappelijk middenveld in Burkina Faso volledig geïnformeerd is.
Het gebrek aan engagement aan toestemming van Target Malaria wordt weerspiegeld in haar eigen retoriek, die het ondubbelzinnige woord ‘toestemming’ vermijdt, maar regelmatig termen gebruikt zoals ‘betrokkenheid’ en ‘acceptatie door de gemeenschap.’ Deze keuze kan aangeven dat de leiders van de organisatie al besloten hebben om sowieso met het vrijlaten door te gaan.
Wat deze conclusie onderschrijft is dat Target Malaria na de VN-conferentie een onderscheid probeerde te maken tussen de vereiste van een vrije en geïnformeerde toestemming vooraf in de context van medisch onderzoek op individuen (waar deze vereist is) en in de context van volksgezondheid. Volgens de organisatie ‘is het logistiek onmogelijk om toestemming te verkrijgen van elk individu dat geraakt wordt’ door de vrijgave van genetisch gemodificeerde muggen.
Maar de reden dat het moeilijk is om geïnformeerde toestemming te verkrijgen van alle bij gene drive-experimenten betrokken mensen is dezelfde reden dat dit wel doen van levensbelang is. Dit is een zeer controversiële technologie met potentieel verreikende ecologische gevolgen en tot nu toe onbekende gezondheidseffecten. Het veiligstellen van de toestemming van slechts een handjevol plaatselijke inwoners is simpelweg niet goed genoeg.
Omdat de experimenten van Target Malaria in Burkina Faso onder de eerste in hun soort zijn zullen ze dienen als krachtig precedent voor overeenkomstige experimenten wereldwijd. Met plannen in de maak voor de vrijgave van gene drive-organismen in Nieuw-Zeeland, Australië, en Hawaï de komende jaren bestaat de noodzaak om duidelijk vast te leggen wat geïnformeerde toestemming inhoudt, en hoe deze te verkrijgen.
Vertaling Melle Trap